Дети-смайлики как живут и умирают малыши со спинальной мышечной атрофией

Вот тебе, читатель, такая вот тяжелая тема — дети со спинальной мышечной атрофией. Звучит страшно, да? Ну и дела! Каждый год в России какие-то малыши умирают от этой бяки. Мышцы не работают, жизнь превращается в кошмарный фильм ужасов без кинопроката. И что самое обидное — многих можно было бы спасти, если бы начали лечить вовремя. Но нет, государство как всегда опаздывает на поезд «Лечение», а потом и вовсе забывает его расписание.

Задорные журналисты из «Сети городских порталов» решили разобраться с этой неприятной ситуацией и отправились на поиски семей, которые борются за своих малышей как супергерои за последний кусок пиццы в комиксах. Встретились они с Дашей Гаевой и ее мамой — героинями настоящего фильма про выживание. Да уж, каждый день для этих родителей как серия серьезного сериала: «Спасите наших детей: СМА Strikes Back».

Поговорили они с теми, кто уже собрал целое состояние ради незарегистрированного в России лекарства против СМА. 160 миллионов рублей! Это не просто деньги, это уже целый банк Центрального района! Поставили деткам этот укол — и теперь ждут чуда: заработает ли этот препарат или они опять будут бегать по больницам как по площадке в игру «Игра престолов: Битва за выживание»?

Ну а теперь самое интересное! Почему же государство не обеспечивает таких деток нужными лекарствами? Ведь есть же уже зарегистрированные препараты от СМА, которые должны быть выданы бесплатно. Наверное, у правительства другие приоритеты: строить новые трассы или содержать парламентский корпус? А эти маленькие шустрые ребятишки все это время ждут своего «чудо-укола» как последнюю серию любимого сериала.

Кстати, если хочешь развлечься подольше на эту тему, можешь почитать про «укол за $2 млн»: мифы и правда о «панацее» от СМА. Там можно узнать много интересного о ценах на лекарства и о том, как иногда забота о здоровье становится дороже чем космический корабль.

И все-таки пока родители продолжают свою вереницу судебных разбирательств, сотни маленьких борцов просто ждут свое чудо-спасение и плавно плывут по реке Жизни под названием «Неизвестность». Может быть стоит переключиться на этот фильм прямо сейчас? Кто знает, может быть он будет лучше любого блокбастера!

В общем-то, все эти истории про детей-смайлики со спинальной мышечной атрофией напоминают нам о том, что в нашем мире не все так радужно как хотелось бы. Надежда на чудеса и поддержка нужна каждому из нас — будь то большой политик или крошечный ребенок. Ведь только вместе мы можем изменить этот скучный фильм жизни на что-то поинтереснее и ярче!